Santo Domingo.- La familia de Kayden, un niño dominicano que padece una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara, solicita ayuda económica para cubrir sus gastos médicos y gestionar su traslado al extranjero, donde esperan encontrar atención especializada para su condición.
Según sus familiares, a finales de 2025 comenzaron a notar que Kayden se tropezaba y caía con frecuencia, por lo que iniciaron un proceso de consultas con diferentes especialistas. Sin embargo, el niño continuó presentando un deterioro en su condición y no se lograba determinar la causa.
Como última alternativa, la familia decidió realizarle una prueba genética, cuyos resultados llegaron en febrero con un diagnóstico que describen como devastador: NEDAMSS, una enfermedad causada por una mutación en el gen IRF2BPL.
La condición es genética, progresiva y afecta el sistema nervioso. Entre sus principales manifestaciones se encuentran la pérdida de habilidades previamente adquiridas, dificultades para caminar y hablar, movimientos anormales, convulsiones, hipotonía y un rápido deterioro de la calidad de vida.
De acuerdo con la información proporcionada por la familia, existen alrededor de 150 casos de NEDAMSS en el mundo, y Kayden sería el único caso registrado en República Dominicana.
Ante esta situación, sus familiares iniciaron una campaña para recaudar fondos destinados a cubrir tratamientos médicos, terapias, estudios especializados y otros gastos relacionados con su cuidado.
Parte de los recursos también será utilizada para iniciar el proceso necesario para que Kayden y su madre puedan viajar al extranjero en busca de atención médica especializada.
La familia explicó que el niño no cuenta actualmente con visa, por lo que deben comenzar el proceso correspondiente para poder trasladarlo fuera del país. Según indicaron, hasta ahora no han podido realizarlo debido a la falta de recursos económicos.
Los familiares hicieron un llamado a la ciudadanía a colaborar con la campaña. Señalaron que cualquier aporte, sin importar el monto, puede contribuir a mejorar las condiciones de vida del menor.
Quienes no puedan realizar una donación también pueden compartir la historia de Kayden para ayudar a que el caso llegue a más personas.
Las personas interesadas en colaborar pueden hacerlo a través de la campaña de recaudación disponible en GoFundMe o comunicarse directamente con familiares del menor a través de los números (829) 457-7764 y (829) 308-7622.