SANTO DOMINGO.- Eyden Alexander Rodríguez Peralta, de ocho meses de nacido, perdió la vida la madrugada de este lunes 20 de julio, tras una larga lucha de sus familiares para conseguir los medicamentos necesarios para tratar su atrofia muscular espinal (AME) tipo I.
El menor falleció alrededor de las 12:00 de la madrugada mientras permanecía ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Sus restos fueron trasladados posteriormente a Dajabón.
El caso de Eyden llamó la atención en el país luego de que su familia emprendiera una campaña para lograr que pudiera acceder al medicamento Evrysdi, un tratamiento utilizado para ralentizar el avance de la atrofia muscular espinal.
Aunque el fármaco fue incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, el niño falleció antes de que pudiera recibir la primera dosis del tratamiento.
Su trágica historia puso de relieve los desafíos del sistema de salud en la República Dominicana respecto a los tiempos de respuesta para pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo I, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann, es la forma más grave y frecuente de esta enfermedad neuromuscular genética. Afecta directamente a las neuronas motoras de la médula espinal, impidiendo que el cerebro controle los músculos voluntarios, lo que provoca una pérdida severa de fuerza y tono muscular.